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世界上最煎熬的事,莫過於明知自己罹患了癌症,卻只能觀察和等待,什麼事也做不了,被告知罹患慢性淋巴性白血病(CLL)的病人,大概最能體會箇中滋味。

2022年8月20日,《Oncology Times》(腫瘤學時報)刊登一篇「Emotional Health Needs of Newly Diagnosed CLL Patients」(新診斷CLL患者的情緒健康需求)的文章,開宗明義指出大多數CLL患者在確診時不會出現症狀的特色,不少患者在做某些常規健康檢查,或在某次手術前的血液檢查時,才因檢出大量淋巴細胞而被診斷出患有CLL。

CLL很難治癒,但許多患者能夠與之和平共處多年。臨床觀察顯示,CLL的進展非常緩慢,就算不去治療,只要隨時觀察它的動態,患者還是可以平安過了好幾年。這裡所說的觀察,就是「watch and wait」,或者叫「active surveillance」,有積極觀察而不做進一步治療的意思,患者只要定期接受體檢和血液檢查,以確定疾病是否穩定或已開始進展即可。

很多研究也證實,這種延遲治療直到癌症出現進展的方法是安全的,因為早期的介入治療,並不能改善結果。話雖如此,這種看似無所作為的方法,讓患者覺得消極而無助,甚至帶給他情緒上的痛苦。

為了解決這些患者的精神壓力和情緒痛苦,一項新的調查數據及同儕評估研究在2022年3、4月完成。這項研究分析了111名CLL患者、100名護理人員以及102名血液腫瘤科、血液科或內科腫瘤科醫師的反應,這些患者和護理人員都是年滿18歲且居住在美國的成年人,而這些醫師則在過去一年內曾在美國治療至少5名CLL患者。這些參與者在自我管理的網路調查中,回答了31〜35個問題。

結果發現,32%患者在第一次得知自己罹患CLL時感到擔心,36%感到不確定,36%感到疲倦,36%感到樂觀,41%表示感到充滿希望。就醫師這部分,71%表示他們可能會與患者討論CLL的情緒影響,90%表示他們知道患者的情緒健康會影響他們的治療計劃。另就護理人員來說,81%表示她們對照顧患有 CLL的人感到積極,74%表示身為一名護理人員,比預期的還要困難。

Jennifer Wilson是一名訓練有素的腫瘤社會工作者,也是白血病和淋巴瘤協會的資訊專家,在CLL疾病過程和治療方面有豐富經驗。根據她與新診斷患者交談的經驗,在解決患者在得知罹患後的情緒和心理健康需求方面,有著很大的不同,特別是在患者及護理人員可以獲得的心理社會支持量方面。

這是因為每個患者的背景、診斷時的健康狀況、預後、疾病階段和治療方法,可能都有很大差異。有些人需要立即治療,但許多人不需要;其中,有些患者在大型醫學中心得到診斷和治療,並從CLL專家那裡獲得有關其診斷和預後的訊息,包括了解CLL是什麼,以及短期或長期接受治療可能會出現哪些問題等。

反觀其他在較小規模的腫瘤中心或醫療院所就醫的患者,可能就沒有適度得到關於CLL的資訊,以及他們在診斷時可能進展的全面教育。

Jennifer Wilson指出,在診斷時,患者對CLL和治療方法的了解程度,可能會導致他們對診斷的認識,而這種認識也會讓他們對癌症護理團隊對治療方法的建議,產生一些不同的想像。

她建議這些CLL患者,不需要立即治療,因為現有最好的科學證據顯示,CLL對他們目前的健康幾乎沒有風險,而這對一些患者來說是種解脫,但對其他患者而言,這個消息卻讓人感到非常不安,他們才剛被告知罹患癌症,除了被告知要密切關察之外,醫師卻往往不會對此採取任何行動,這與一般癌症治療的做法完全背道而馳。

此外,大多數患者進來時都沒有症狀,且大都是因為常規健康檢查或其他原因進行的血液檢查時,才意外被檢出罹癌,常讓他們感到措手不及。對於他們的迷惑甚至不安,有些醫師會安慰說,你罹患的是「好的」癌症,或說如果換成我也會罹患癌症的話,我想成為CLL患者之一。

這些都是安慰話,卻不見得能得到預期效果。站在患者角度,他們覺得罹患癌症是事實,管他是好是壞。CLL協會聯合創始人、執行副總裁兼首席醫療長 Brian Koffman博士能夠理解這些患者的心情,畢竟2005年他也被診斷罹患CLL,和這種癌症一起生活了好幾年,最能體會其中甘苦。

他認為,你永遠不應該用「好」這個詞來描述癌症,沒有明確指出一條前進的道路,很多不確定性只會讓患者非常沮喪。對於血液學家和腫瘤學家來說,重要的是要意識到,觀察和等待是導致患者情緒受到刺激的主因,有些患者就因為情緒波動,結果從無症狀變成了非常情緒化的症狀。

Brian Koffman和Jennifer Wilson都同意,應該將更多的患者轉診至 CLL 協會等服務機構,可以幫助患者與支持團體、情緒健康管理和其他服務機構建立聯繫。理想情況下,臨床醫師會為每位新診斷出患有 CLL 的患者進行轉診,因此他們都會被轉診至CLL協會或其他提供相同類型支持服務的組織,這對患者是最大的幫助。

Brian Koffman同時建議在「watch and wait」過程中,要多加關注患者的身心狀況,因為這本身就是一項積極的治療,而不是長期的焦慮與等待。

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